Archív - zvoľte dátum

Moja diagnóza (Alkaptonúria - choroba čiernych kostí potrebuje viac pozornosti)

Pondelok 25.02.2019 20:10

Príbeh jednej diagnózy a cesty k jej uzdraveniu.

Načítava sa prehrávač...

Mamička pani Anky sa vraj hanbila pred susedkami za plienky, v tých časoch ešte látkové, ktoré viseli v každom dvore, kde mali bábätko. Dieťatko bolo krásne, zdravé, ružové dievčatko, no plienky boli nepekne čierne! A po praní ešte viac stmavli... Že môže ísť o nejakú chorobu, prejavujúcu sa tmavým pigmentom v moči nikto ani nechyroval. „Čo tam po moči!“, vraví pani Anka dnes už dospelá a odvážna predsedníčka Klubu čiernych kostí. „To by sa ešte dalo zniesť, aj tmavé oči, uši, no choroba si vypýta svoju daň okolo 35 – 40-tky, kedy by ste chceli žiť naplno a spokojne, ale vás trápia každodenné bolesti. To preto, lebo čierny pigment sa už usadil vo vašich ušiach, očiach, kĺboch a chrbtici, a čo je horšie aj v obličkách či srdci. A nikto vám nerozumie, ani tí najbližší, lebo ani nemôžu... Telo totiž bolí Vás a nie je nádej, že by to prešlo. Keď mi chorobu objavili, povedali mi: „Budete cvičiť, brať vitamíny, ale inej pomoci niet snáď len diéta. Liečba neexistuje!“ Nuž a tak som trpela, hľadala a vôbec po prvý krát stretla niekoho, kto mi rozumel a mal taký osud ako ja. Až keď som si vychovala deti, a keď som vycestovala na stretnutie takýchto pacientov do Liverpoolu“ - vysvetľuje pani Anka. „Bolo to ako ošiaľ, mámenie, o ktorom sa mi ani nesnívalo a prinášalo prísľub liečby, ktorá je niekde na obzore vedy a medicíny a možno smeruje aj sem - k nám. Videla som aj iných pacientov, ktorí ňou žijú, spoznala skvelú genetičku pani doktorku Zaťkovú a zanieteného vedca pracujúceho na skúšaní liečby alkaptonúrie - pána docenta doktora Imricha. A bolo to úžasné!“ Tak sa pani Anka stala líderkou Klubu čiernych kostí aj na Slovensku a bola aj s našimi odborníkmi, i s pánom profesorom Lysým (druhým našim účinkujúcim pacientom) pri tom, keď sa vôbec prvá svetová liečba dostala do štúdie pre slovenských pacientov. Rada sa stala súčasťou skúšok, a teraz chcú všetci spolu veriť, že úspešná štúdia bol iba začiatkom, a že sa naplní ich sen o živote bez bolestí, bez rozpadajúcich sa kĺbov a bez invalidného vozíka.